直腸がん Stage2患者のblog

独身、一人暮らし、オストメイトになった直腸がん Stage2患者のがんサバイバーblog

2019年1月 直腸がん発覚
2019年3月 術前化学放射線療法開始
2019年5月 術前化学放射線療法終了
2019年6月 生検の結果、がん細胞は認められず、Watch and Wait 開始
2020年5月 定期健診で生検の結果、がん再発
2020年6月 ロボット支援下腹腔鏡下腹会陰式直腸切断術にて手術、オストメイトになる


病院、医師のお名前については事前に確認し了承いただいたもののみ実名となってます。
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今日は東京医科歯科大学 呼吸器外科で肺のCTに映ったものをどうするか確認
  • CTの結果から
    小さすぎて、手術もできない

  • 大きくなった場合の対応方法は?
    大腸がんからの肺転移の場合、原発巣の外科が指示を出すことになっている
    → なるほど!?となると大腸肛門外科が指示を出すのね・・・

    肺転移の場合、手術方法は部分摘出でロボットは使わない(保険適用されない)

    大きくなるまで待つが、肺のほかの箇所にも出る場合があるので、手術はその時次第

  • 結果
    明日(8/12)ロボット手術の病院でも同様の結果になるだろうが、明日の結果次第とする
という状態です、なにもできないというのはやるせない・・・
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東京医科歯科大学の診察にて、手術室が開いているか確認したときのお話
  • 手術
    例年に比べて少ない、手術室がコロナで制限をしていないのに埋まっていない

  • がん患者について
    例年に比べて内視鏡検診のタイミング遅く、進行がんになってしまった方が多い
    コロナで病院へかかるタイミングを遅らせているのが問題のよう
    もう少し早ければ、内視鏡で取れるものもあるのに・・・と嘆いていた
最後に、病院に来て検診してほしい旨のお話がどっかから出されるともお話されていた
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今日は東京医科歯科大学でWOC外来と手術後の診察

昨日、肺転移疑いのCTを取った後血液検査も済んでいる

まずはWOC外来へ
  • 診察
    いつも通り面板をはがし、洗浄、ここで看護師さんが!?っと反応する
    どうも面板の糊に皮膚が負けたらしい、
    赤いぽつぽつや、毛のある場所で皮膚がはがれて赤くなっているところがあった
    何日使ってる?との質問があり6日使ったと回答

    交換する場合どのメーカーがいいかとか悩んでいたが、
    いったん面板の張替え日数を2日に変更し使ってみることに

  • 面板とバッグ
    センシュラミオ2 プレート
    張り付ける際はTREシールを付けてから張り付ける
     

    センシュラミオ2 バッグ(透明・不透明両方)
     

    問題が発生しているのはセンシュラミオ2プレートのほうで、
    張り付ける際にTREシールを使っているが、TREシールのところは赤くなっていない

  • 結果
    2週間2日に1回張り替えることで様子見し、問題が無ければそのまま
    問題があれば、診察することになりました。
お次は絹笠先生の診察
  • CTの結果
    大きくなっているが、5ミリサイズより小さそう

  • これからどうするか?
    ここからは、専門の人に手術するべきか相談したいとのこと
    なので、2通りの進め方に
    1、東京医科歯科大学の呼吸器外科で診察(8/11)
    2、肺のロボット手術をしている病院で診察

  • 今後の流れ
    診断後こうなる
    1、小さいので大きくなるまで様子見する
    2、手術
     ・東京医科歯科大学
     ・ロボット手術の病院
絹笠先生曰く、現在の状態だと肺の細胞診ができるほどの大きさではなさそうなので判断に困るとのこと
また、細胞診をしなくて手術した場合、癌でなかったというオチもあるそうだ

さあ、一難去ってまた一難、次は大腸がんの肺転移とのお付き合いとなります
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障害厚生年金の手続きに入ったので簡単に
  • 年金事務所
    予約(7/28 14:00)して向かったが、空きまくりに見えた、自分が帰るときは結構人がいた

  • 手続き
    まず年金手帳を確認し、年金の支払い状態を確認した後から相談開始
    次に病名と、初診日を聞かれ、初診日の念押しが来たが、救急だったので覚えていると話した
    そのあとで障害厚生年金開始日の説明があった
    → 直腸癌で申請した場合
      初診日から1年6か月後に支給の申請が可能で、初診日が2019/1/2 なので、2020/7/2 を支給開始日として申請できる
    → 完全人口肛門で申請した場合
      支給開始日が手術日から6か月後なので、2020/6/1に手術したため、2020/12/1から支給となる

    直腸癌の場合、支給される可能性は病状で判断され却下される場合もあるが、完全人口肛門の場合は病状でも判断されるが、ほぼ間違いなく支給される
    なので、2020/7/2から支給されるためには、病状について詳しく説明が必要とのこと
    あとは必要書類と書き方の紙をいただいて終了

  • 必要書類
    受診状況等証明書:1枚(初診日を確認するため、初診の医療機関で作成)
    診断書:1枚(現在の病状を確認するための診断書)
    病歴・就労状況等申立書
     
     診断書と内容が異なるとまずいので、診断書ができた後で記入するようにアドバイスいただいた

後は、病院に書類を出して記入依頼中
8月中にできればいいなぁ・・・
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オストメイト生活初の下痢
  • 下痢の流れ
    月曜に面板の交換をして、当日はあまり便が出ず翌日もパウチの交換なしでいたら
    いきなりの下痢、3回排出しても止まらない

  • 対処方法
    WOC外来にて
    「下痢が止まらない場合は面板を外してコロストミーの周りを清潔にすること」
    と聞いていたので、水曜に面板の交換を、これで下痢は止まった
原因がわからないが、とりあえずOKか?


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昨日のこと
Lineで学生時代の後輩が家の近くにいると連絡があり、もう一人も近いとのこと
もろもろあって、秋葉原のUDXにて食事を
  • がんのこと
    再発と完全人口肛門についてサクッとはなした

  • 食事
    後輩は酒、自分はウーロン茶
    唐揚げ、アヒージョ、てんぷらと食べる

  • 注意
    食事をするとパウチがパンパンに膨れた
    出した方がいいかな~とおもいつつ、トイレに行ったが、UDXはオストメイト対応トイレがない・・・まだ大丈夫だろうと思い最後まで我慢した
    家に着くと結構やばい状態だった


  • 今後は
    せっかくの交換できるパウチなので、交換用パウチを持っていくことにします。
    昨日は、交換用パウチだけ持ち運んでなかった
トライアンドエラーで自分に合ったやり方を覚えていくのですね
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FacebookのNHKでとある番組案内が出た
「コロナ 看護師たちの闘い 〜東京医科歯科大学病院の120日〜」



このblogでも書いているとおり、2020/6/1に東京医科歯科大学付属病院にて直腸がんの手術を受けた
東京医科歯科大学付属病院はいち早くコロナ拠点病院として動いた病院で、5月中旬までコロナ患者のため手術も停止されていたと診察の時に聞いた。

自分が入院していた時はコロナは落ち着いていたかは不明だが、まだ患者はいたはずで大変だったのだろうと思われたが、入院中はそんなことを感じさせず仕事されていたのが印象に残っている

番組はBS1で2020/07/26 午後10:00 ~ 午後10:50
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自分の借りている家には24時間ゴミ捨て場がある

ただ、オストメイトパウチを捨てる場合注意が必要
  • オストメイトパウチ捨て方
    捨てる際の注意点は、間違いなく臭います。
    なので、小さい買い物袋で1つづつ縛り、さらに中くらいのごみ袋でまとめ、最後に燃えるゴミ用のごみ袋で捨てます

    幸いなことに下記センシュラミオ2(両方とも)の中に2枚で1つ分の中が見えないごみ袋が入っているので、それを使ってます。

    センシュラミオ2 クローズバッグ
     

    センシュラミオ2 バッグ
     


  • 臭い防止対策
    AG+を使ってますが、半日くらい経過すると臭います
    なので、小分けにして縛り、臭いが出なくなるようにするのが正解です

    人によっては、ガムテープで封をする方もいます

  • やっちゃダメなこと
    → 捨てる時間を考えて
      24時間ゴミ捨て場が閉鎖空間なので、確実に臭うので、捨てる時間も考えてごみ回収日の朝に捨ててます

    → 公共施設のオストメイトトイレにまとめて捨てること
      緊急時に捨てるならありだと思いますが、毎日はダメだと思います
いろいろ気を使いますよね
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やっちまったことと、ストマ、障がい者福祉関連について
  • やっちまったこと
    洗濯でミス、間違って使い捨てマスクも洗濯していた・・・
    使い捨てなので、ティッシュを選択したときのように大変なことになるかと思ったら、
    洗濯機内は糸くずだらけにならなかったです。
    ユニ・チャームの超快適だったのがよかったのだろうか・・・

  • ストマ
    お財布との相談で、センシュラミオ2 プレートにしました。
     
  • ストマ装具費支給
    ストマを決めたことで、早速注文しようとしたのですが給付券が支給されるので、
    今後の手続きをどうすればいいのかショップに確認したところ、次の通りと教えてくれました。
    → 6~7月分
     クレジットカードで注文する
     後日区のほうから給付券が届いたら、請求書を記入し今までの注文分から給付対象となる金額を振り込みます
    → 8月以降
     給付券が使える注文で

    また区のほうから手続きの連絡もあったそうで、手際良いなぁと・・・

  • 居住安定支援家賃助成
    → 家賃助成
     3か月単位で支給される、次は7~9月分なので、8月末の入金が終わってから、9月第一金曜日までに提出
    → 契約更新助成・火災保険料助成
     契約更新日から2か月以内に提出、提出時には領収書と火災保険証書のコピーが必要

マスクは良かった、ユニ・チャームで日本製だったから?
それともマスクなので中国製でも大丈夫なのかな?
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センシュラミオ2 プレートのサンプルを取り寄せて使ってみたので感想を
  • センシュラミオ2 プレート
    張り付ける際はTREシールを付けてから張り付ける


  • 使ったバッグ
    センシュラミオ2 バッグ(透明・不透明両方)
     

  • 感想
    ・センシュラミオ2 プレートライトの凸面版と比べ、平面なので使いやすい
    ・センシュラミオ2 プレートライトの受け皿がセンシュラミオ2 プレートにはなく不安であったが、センシュラミオ2 プレートに便が張り付きっぱなしという問題はなかった
    ・カップリングのところがプレートライトと違うらしく、バッグをはめ込んだ時のカチッとする音がないのではめ込んだ感が無い
    ・持ちは中3日でも全然大丈夫
    ・臭いも、日1回バッグ交換と交換時にデオールでカップリングを拭いておくと問題なし
    ・コストは安くなる
     センシュラミオ2 プレートライト(5枚):4550円
     センシュラミオ2 プレート(5枚):3550円
うーん、センシュラミオ2 プレートライトを使いきったらこっちにしようかな
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